Sirio nasce nel 2013, prematuro ma apparentemente sano. Otto giorni dopo il suo cuore si ferma: una “morte in culla” scampata che porta alla prognosi di stato vegetativo. Ma Sirio oggi cammina, comunica a modo suo e affronta la vita con simpatia e una sorprendente voglia di autonomia, nonostante la diagnosi di tetraparesi spastica, paralisi cerebrale, tracheostomia, gastrostomia e sordità. Ma questa non è la storia di un “bambino speciale” né di una “madre coraggio”. È il racconto di una famiglia che ha scelto di trasformare la propria esperienza in condivisione, inclusione, attivismo. Attraverso la storia di Sirio, prende forma un invito a guardare oltre le diagnosi, a costruire reti di solidarietà e a scardinare gli stereotipi abilisti, per affermare che la disabilità è solo una parte della vita, e non deve oscurare la voglia di autodeterminazione. Questa nuova edizione include una nota intima e personale in cui l’autrice ripercorre l’esperienza dei Tetrabondi, dimostrando l’importanza di fare di un dramma personale una questione sociale che riguarda tutti, senza distinzioni.
Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco
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